Kovács József MEGJEGYZÉSEK A BIOETIKA NÉZŐPONTJÁBÓL [*] ----------------------------------------------------------------------- Jelen cikk a modern bioetika nézőpontjából vizsgálja meg az új egészségügyi törvény releváns részeit. Ez megmagyarázza azt, hogy bizonyos - a bioetika szempontjából kevésbé érzékeny - területek miért nem kerülnek tárgyalásra. A cikkben a törvénytervezet fejezeteinek sorrendjében fogok haladni, megőrizve így annak logikáját. AZ EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁSHOZ VALÓ JOG Számos fontos jogot deklarál a törvénytervezet, mely korszerű és modern szemléletű. Problematikusnak tűnik azonban a 6. § (1): "Sürgős szükség esetén az életmentő, illetve a súlyos vagy maradandó egészségkárosodás megelőzését biztosító ellátás nem korlátozható." Ez a szűkítés nehezen fogadható el. Mivel a törvénytervezet a sürgős szükség fogalmát úgy definiálja, hogy az "az egészségi állapotban bekövetkezett olyan változás, amelynek következtében azonnali egészségügyi ellátás hiányában a beteg közvetlen életveszélybe kerülne, illetve súlyos vagy maradandó egészségkárosodást szenvedne;" ezért a 6. § (1) voltaképpen azt jelenti, hogy sürgős szükség esetén a betegnek joga van a sürgős szükség megszüntetését biztosító ellátáshoz, s ez a joga nem korlátozható. Ebből azonban az következik, hogy nem sürgős szükség esetén korlátozható lenne az orvosi ellátáshoz való hozzáférés, s még a beteg számára sürgős szükségnek tűnő esetben is elvben lehetőség lenne arra, hogy az utólag indokolatlannak bizonyult orvoshoz fordulást esetleg szankcionálják (például megfizettessék a beteggel). Ez azonban hosszú távon korlátozná őt az orvoshoz fordulásban, hiszen ha kiderül, hogy az ellátás nem volt életmentő, illetve súlyos vagy maradandó egészségkárosodás megelőzését szolgáló, akkor az esetleges utólagos fizetési kötelezettség habozásra késztetné az orvoshoz fordulni akaró beteget, aki esetleg nem tudja eldönteni, hogy esetében a sürgős szükség esete fennáll-e vagy sem. Az orvossal való első találkozáskor a betegnek sokszor nem kezelésre, hanem információra van szüksége, arra, hogy állapota felől megnyugtassák, aggodalmait eloszlassák, vagy ellenkezőleg: felhívják a figyelmét a sürgős beavatkozás szükségességére. Így az első orvos-beteg találkozást - akár sürgős szükség esete áll fenn, akár nem - semmilyen módon nem szabad korlátozni, mert ellenkező esetben arra kényszerítenénk a beteget, hogy maga diagnosztizálja betegségét, s maga döntse el, szüksége van-e sürgős orvosi kezelésre vagy sem. Ezért e törvényhelyen elég lenne annyit deklarálni, hogy az első orvosi vizsgálat igénybevétele semmilyen módon nem korlátozható. (1) 7. § (1) "Minden betegnek joga van - az egészségbiztosítási rendszer keretében, térítési díj ellenében vagy térítésmentesen - az egészségi állapota által indokolt, megfelelő, folyamatosan hozzáférhető és megkülönböztetés nélküli egészségügyi ellátáshoz." Ez a paragrafus lehetővé teszi, hogy a beteg megfelelő egészségügyi ellátáshoz esetleg csak térítési díj ellenében jusson. Ez elfogadhatatlan. Ma már széles körben elfogadott alapelv, hogy megfelelő szintű egészségügyi ellátáshoz mindenkinek joga van, fizetőképességtől függetlenül. Természetesen azt, hogy egy országban hogyan határozzák meg pontosan a "megfelelő szintű" ellátás fogalmát, befolyásolja az adott ország gazdasági fejlettsége, anyagi lehetőségei. Ez azonban nem változtat azon a fontos kötelességen, hogy a gazdasági fejlettség által felállított korlátok szerint értelmezett megfelelő szintű egészségügyi ellátásra minden betegnek joga van, fizetőképességtől függetlenül. A megfelelő szintű egészségügyi ellátáshoz való hozzájutás a legalapvetőbb betegjog, s egyben minden más betegjog alapja, hiszen a betegnek először hozzá kell jutnia az egészségügyi ellátáshoz, hogy annak során azután egyéb jogai is lehessenek. Így ezen legalapvetőbb betegjog el nem ismerése egy betegjogi fejezet keretében nem elfogadható. A törvénytervezet ehelyütt nem tesz említést két fontos jogról, melyek az utóbbi időben egyre gyakrabban kerülnek említésre. Az egyik a betegek joga a közös képviseletre az egészségügy minden olyan szintjén, ahol egészségügyi ellátásukat érintő kérdésekben döntenek (például egészségügyi prioritások megfogalmazásánál, szolgáltatások értékelésénél stb.). Ez a WHO Európai Betegjogi Deklarációja által javasolt fontos követelmény. (2) A másik annak leszögezése lenne, hogy minden orvos felelős azért, hogy intézményében, munkahelyén az egészségügyi ellátás megfelelő színvonalon történjen, vagyis ez a minőségbiztosításért való felelősség deklarálása lenne. Ez az Orvosok Világszövetsége revideált Lisszaboni Betegjogi Deklarációjának fontos új eleme. (3) AZ EMBERI MÉLTÓSÁGHOZ VALÓ JOG Az itt szereplő 6 bekezdés lényeges, de számos modern betegjog, amely elismerése a gyakorlatban jelentős lehet, említés nélkül marad. Idetartozik a beteg joga arra, hogy ne követelhessenek tőle olyan szolgáltatásokat az egészségügyi intézmény számára, melyre kezelése szempontjából nem lenne szükség. (4) Fontos lenne továbbá deklarálni, hogy a beteg egészségügyi intézményből való elbocsátására vagy más intézménybe való áthelyezésére csak orvosi indokból kerülhet sor, a beteg állapotának javítása céljából. Ha a beteg ezt elutasítja, joga van másik orvos véleményének a beszerzésére annak megállapítása céljából, hogy elbocsátása vagy áthelyezése orvosilag valóban kívánatos-e. (5) A KAPCSOLATTARTÁS JOGA 11. § (2) "A súlyos állapotú betegnek joga van arra, hogy az általa vagy cselekvőképtelensége esetén a 16. § (1)-(2) bekezdésben meghatározott személy által megjelölt személy mellette tartózkodjon. E bekezdés alkalmazásában súlyos állapotú az a beteg, aki állapota miatt önmagát fizikailag ellátni képtelen, illetve fájdalmai gyógyszerrel sem szüntethetők meg, illetőleg pszichés krízis-helyzetben van." Ez a paragrafus nem tesz említést a haldokló betegekről, akiknek szintén joguk lenne arra, hogy hozzátartozójuk velük lehessen. Nehezen értelmezhető továbbá a "mellette tartózkodás" joga, hiszen nem világos, hogy ez folyamatos vagy időnkénti mellette tartózkodást jelent-e. Jobb lenne ezért egyértelműbben fogalmazni: haldokló beteg rokonainak joguk van arra, hogy 24 órán keresztül a beteg mellett tartózkodhassanak. 11. § (3) "A kiskorú betegnek joga van arra, hogy szülője, törvényes képviselője, illetőleg az általa vagy törvényes képviselője által megjelölt hozzátartozója mellette tartózkodjon." Ide is a 11. § (2)-nél tett megállapítás kínálkozik, vagyis jobb lenne egyértelműen megfogalmazni, hogy kiskorú gyermek szüleinek joguk van a nap 24 órájában a gyermek mellett tartózkodni. A TÁJÉKOZTATÁSHOZ VALÓ JOG A törvénytervezet jelentős pozitívuma, hogy bevezeti az orvosi beavatkozásokba adott tájékozott beleegyezés fogalmát. Ez a fogalom az elmúlt 40 év nemzetközi bioetikai irodalmának talán legfontosabb fogalma, mely radikálisan átalakította a hagyományos, paternalisztikus orvos-beteg viszonyt az USA-ban, s Nyugat-Európa jelentős részén. (6) A doktrína megjelenése a magyar egészségügyi jogban nagy jelentőségű, hiszen ez a fogalom a hazai jogban eddig nem szerepelt. Ezt jelzi, hogy a tájékozott beleegyezés (informed consent) fogalmának elfogadott magyar fordítása sincs, s a fogalom kifejezésével maga a törvénytervezet is küszködik. Néha a kissé magyartalan, de hű tükörfordítást használva (tájékozott beleegyezés), néha más módon jelölve a kifejezést. Az 1972-es egészségügyi törvény azonban a fogalmat még csak körül sem írta, s általában a beteg tájékoztatásáról, felvilágosításáról beszélt, mely szellemében egészen mást jelent, mint a beteget az orvosi döntésekbe bevonó, s ehhez a feltételeket a tájékoztatással megteremtő tájékozott beleegyezés. A tájékozott beleegyezés modern doktrínájának néhány eleme azonban kimaradt a törvénytervezetből. A 13. § e) bekezdése szerint tájékoztatni kell a beteget minden beavatkozás előtt a lehetséges alternatív eljárásokról, módszerekről, de ebből hiányzik, hogy csak az orvosilag elfogadható alternatívákat kell a beteggel közölni. Ilyenkor tehát az orvos által javasolt beavatkozástól eltérő, de orvosilag elfogadható alternatívákat is közölni szükséges, orvosilag elfogadhatónak tekintve minden alternatívát, mely jobb eredménnyel jár, mint a kezelés elmaradása. Fontos lenne leszögezni, hogyha a beteg számára javasolt beavatkozás kísérleti jellegű, akkor a betegnek joga van tudni, hogy léteznek-e alternatív kísérleti jellegű beavatkozások az intézetben vagy máshol (7) - ez randomizált kontrollcsoportos klinikai kísérletek esetén különösen fontos követelmény -, illetve joga van tudni, hogy egy javasolt vizsgálat vagy beavatkozás az ő érdekében történik-e, vagy inkább oktatási célból akarják-e azt elvégezni rajta. (8) 14. § (2) "A cselekvőképes betegnek joga van írásban - vagy egyéb hitelt érdemlő módon - kijelölni azt a személyt, akit helyette tájékoztatni kell. Ezt a személyt a beteg - cselekvőképtelenné válása esetére - jogosult írásban felhatalmazni - a várható eseményekkel kapcsolatos döntések tartalmának konkrét meghatározásával is - a vizsgálatokhoz, illetve beavatkozásokhoz történő beleegyezésre, valamint azok visszautasítására." Ez a szakirodalomból ismert tartós meghatalmazott (durable power of attorney) intézménye, mely az amerikai jogrendszerben széles körben használatos, s különösen az úgynevezett élő végrendelet ("living will") törvényeknél kap nagy szerepet. Mivel azonban az ilyen tartós meghatalmazottnak legtöbbször nagy jelentőségű döntéseket kell hoznia (például több kezelési alternatíva esetén, melyek mindegyike más-más veszélyekkel és előnyökkel jár, melyik alternatívába adja beleegyezését az időközben cselekvőképtelenné vált beteg helyett), az USA joggyakorlata általában leszögezi, hogy a beteg által kijelölt személy - ha a beteg cselekvőképtelenné válna - a beteg korábbi kívánságai, illetve értékrendje alapján kell döntsön. (Ez az úgynevezett helyettesített döntés elve.) Eszerint tehát a tartós meghatalmazott nem saját belátása szerint dönt, hanem vagy értelmezi a beteg írásban lefektetett "élő végrendeletét", vagy - ha az élő végrendelet nem ad eligazítást - meg kell próbálnia a lehető legpontosabban rekonstruálni, hogy az időközben cselekvőképtelenné vált beteg - ha rövid időre ismét cselekvőképessé válna - milyen döntést hozna, ha mindazon információknak birtokában lenne, aminek alapján most a tartós meghatalmazottnak kell döntenie. A helyettesített döntés elve lehetővé teszi tehát, hogy a beteg értékrendje, preferenciái akkor is érvényesülhessenek, amikor ő már nincs akaratnyilvánításra képes állapotban. (9) A tartós meghatalmazott által alkalmazandó helyettesített döntés elve azonban nem szerepel a törvénytervezetben. Fontos lenne továbbá annak kimondása, hogy a betegnek nemcsak az orvosi beavatkozásba, hanem a beavatkozást végző orvos személyébe is bele kell egyeznie. (Az ezzel kapcsolatos visszaélések egyik formáját a szakirodalom az úgynevezett "szellemsebészet" fogalmával fogalmazza meg, melyet Magyarországon "sub nomine" beavatkozásnak neveznek.) A "szellemsebészet" azt a nálunk is, külföldön is előforduló jelenséget jelöli, hogy a beteg beleegyezik abba, hogy a műtétjét egy bizonyos sebész végezze el, de az altatás után a beavatkozást mégis egy másik orvos hajtja végre. Ez etikailag elfogadhatatlan, s kizárására szolgálna ennek jogi megfogalmazása is. (10) AZ ELLÁTÁS VISSZAUTASÍTÁSÁNAK JOGA Ez a törvénytervezet "legkényesebb" s feltehetőleg a legtöbb vitát kiváltó része, hiszen azt kell itt szabályozni, hogy visszautasíthat-e beteg életfenntartó vagy életmentő kezelést. Vagyis visszautasíthat-e orvosi kezelést akkor, ha a visszautasítás eredménye a beteg előrelátható halála lesz. Eddig ezt a magyar jog nem engedte meg, akut életveszély esetén az orvos - még a beteg tiltakozása ellenére is - köteles volt annak életét megmenteni. A törvénytervezet ezzel kapcsolatban A/ B/ és C/ variációt terjeszt elő. Az A/ az ilyen visszautasítást csak gyógyíthatatlan, s 1 éven belül megfelelő orvosi kezelés ellenére is halálhoz vezető betegség esetén engedné meg, míg a B/ minden cselekvőképes betegnek megengedné. Mindkét variációban további feltételek és eljárási szabályok szerepelnek. Ezzel szemben a C/ variáció nem engedné meg, hogy a beteg olyan orvosi beavatkozást utasítson vissza, melynek "elmaradása esetén egészségi állapotában várhatóan súlyos vagy maradandó károsodás következne be", továbbá eszerint a beteg életmentő, illetve életfenntartó beavatkozásokat sem utasíthatna vissza. 20. § A/ variáció (3) "Az életfenntartó vagy életmentő beavatkozás visszautasítására a beteg elviselhetetlen szenvedéseinek csökkentése érdekében - a betegség természetes lefolyását lehetővé téve - és csak abban az esetben van lehetőség, ha a beteg olyan súlyos betegségben szenved, amely az orvostudomány mindenkori állása szerint rövid időn belül - megfelelő egészségügyi ellátás mellett is feltételezhetően 1 éven belül - halálhoz vezet és gyógyíthatatlan." Nincs tisztázva, milyen időtartamra vonatkozik az életmentő beavatkozás fogalma. A fogalom vonatkozhat ugyanis rövid időtartamra, s ekkor úgy lehet értelmezni, hogy az életmentő beavatkozás a közvetlen (néhány órán belül halálhoz vezető) életveszély elhárítását célzó beavatkozás. Ebben az értelemben tehát az életmentő beavatkozás a közvetlen életveszélyt elhárító beavatkozás. Ugyanakkor egy beavatkozás lehet, hogy csak hosszú távon életmentő. Ilyen beavatkozás például egy áttétet nem adó, körülírt rákos daganat időben történő eltávolítása, mely hosszú távon megmenti a beteg életét. Ebben az értelemben tehát az életmentő beavatkozás a hosszú távon az életet megmentő beavatkozással egyenlő. A szöveg valószínűleg a "közvetlen életveszély" értelmében használja a kifejezést, ezt azonban egyértelműen ki kellene mondania. Ennek hiányában ugyanis a beteg önrendelkezési joga súlyos csorbát szenvedne. Nézzünk egy példát! Ha valakinek például alsó végtagi osteosarcomája van, a végtag amputációja nélkül nagy valószínűséggel meghal, míg amputációval van esélye az életbenmaradásra. Mivel tehát ebben az esetben nem teljesülne a fenti paragrafus által megkövetelt feltétel (az, hogy a beteg orvosi kezelés ellenére is nagy valószínűséggel 1 éven belül meghal), ezért a beteg nem utasíthatná el beteg végtagjának amputálását, mely hosszú távon az életét menthetné meg. Ez azt jelentené, hogy például egy 50 éves asszony kényszeríthető lenne osteosarcomás lába amputálásának eltűrésére. Ez etikai, emberjogi szempontból elfogadhatatlan lenne. Az idézett paragrafus tehát nyilván azt akarja mondani, hogy nem utasíthat valaki vissza életmentő orvosi beavatkozást közvetlen életveszély esetén akkor, ha az relatíve kis kényelmetlenséggel jár a számára, s nagy valószínűséggel teljesen meggyógyítja a beteget. (Például életmentő vakbélműtétet nem utasíthat vissza egy 20 éves, egyébként egészséges fiatal.) De ha a törvényalkotónak ez a szándéka, akkor ezt pontosabban kellene megfogalmaznia. Etikailag azonban mindenképpen az látszik helyesnek, ha - megfelelő garanciákat beépítve - nagykorú, belátási képességgel rendelkező, terminális állapotban levő beteg esetén elismerjük a beteg azon jogát, hogy bármiféle orvosi beavatkozást elutasítson. Erre azért van szükség, mert a mai orvosi technika olyan fejlett, hogy végstádiumban lévő betegek haldoklását szinte korlátlanul meg tudja nyújtani, s így legtöbbször orvosi döntés kérdése, hogy a beteg mikor hal meg. Ha az orvos a rendelkezésére álló technikát agresszívan használja, s terminális állapotú betegek esetén a haldoklás kezdetekor is heroikus beavatkozásokat végez, ezzel a haldoklást esetleg órákkal, napokkal, hetekkel meg tudja hosszabbítani, de sokszor csak olyan intenzív kezeléssel, melyet a haldokló beteg emberi méltósága megsértésének érezhet. Ha a beteg számára nem tesszük lehetővé életmentő vagy életfenntartó beavatkozások visszautasítását, ilyen esetben kizárólag az orvosnak kellene ezen döntések etikai terheit vállalni, s neki is voltaképpen az írott jog ellenében, mely minden beteg minden lehetséges eszközzel való kezelését követelné meg. Ilyen jogi szabályozás mellett a beteg nem utasíthatná vissza haldoklása meghosszabbítását, illetve ilyen kérést az orvos nem vehetne figyelembe. Mivel ilyen döntésekre azonban a modern orvosi gyakorlatban rutinszerűen sor kerül, ezért ez azt jelentené, hogy kizárólag az orvos döntene, mely sem neki, sem a beteg számára nem lenne megnyugtató. Annak elismerése, hogy a beteg akár életmentő terápiát is elutasíthat, megteremti annak jogi lehetőségét, hogy a beteg a kezeléséről szóló döntésekben részt vehessen, s az ilyen döntéseket az orvosnak ne egyedül kelljen meghoznia. Noha az ilyen szabályozást azért szokták a gyakorló orvosok aggályosnak tartani, mert úgy érzik, ez egyfajta eltűrése lenne a passzív eutanáziának, valójában azonban ez a szabályozás jobban védené a beteg életét, s döntési szabadságát, mint a hagyományos gyakorlat. Annak leszögezése ugyanis, hogy a beteg bármilyen orvosi beavatkozást visszautasíthat, beleértve az életmentő orvosi beavatkozásokat is, egyben azt is jelenti, hogyha a beteg részéről nincs ilyen visszautasítás, akkor haldoklásának meghosszabbításáért is mindent meg kell tenni, a heroikus, agresszív orvosi kezeléstől sem riadva vissza. A kiinduló feltételezés tehát az, hogy mindig, minden lehetséges eszközzel az élet meghosszabbítására kell törekedni, még akkor is, ha ez csak a haldoklás meghosszabbítását jelenti, s ettől csak akkor lehet eltérni, ha az ilyen beavatkozások alkalmazását a beteg valamilyen módon megtiltotta. A fenti gondolatmenet alapján több országban elfogadják azt az elvet, hogy kellő belátási képességgel rendelkező, tájékozott beteg életmentő, illetve életfenntartó kezeléseket is visszautasíthat. Az USA-ban például számos precedens értékű bírói döntés mondta ki, illetve erősítette meg ezt az elvet, (11) de ezt számos európai ország (például Németország, Svájc, Svédország, Hollandia) jogrendszere is elfogadja. Franciaországban a jogértelmezés alapján a beteg döntését még abban az esetben is el kell fogadni, ha az életmentő orvosi beavatkozást a beteg kifejezetten azzal a szándékkal utasítja vissza, hogy ezzel saját halálát idézze elő. (12) Azonban fontos lenne annak világos meghatározása, hogy mikor, milyen kritériumok alapján fogadható el egy beteg életmentő beavatkozást visszautasító döntése cselekvőképes ember döntéseként. A válasz a már említett elv: a beteg csak tájékozottan utasíthat vissza bármely orvosi beavatkozást, vagyis csak akkor, ha döntése valószínű következményeit felmérni képes. Ha megértette, hogy mi történne vele, ha elfogadná a kezelést, s mi lesz az eredménye annak, ha visszautasítja azt. Milyen szintű megértést kell megkövetelni ahhoz, hogy a beteg döntését (beleegyezését vagy elutasítását) elfogadhassuk tájékozott ember döntéseként? A szakirodalom által javasolt úgynevezett "mozgó" kritériumot lehet alkalmazni. Eszerint ennek mindig attól kell függenie, hogy mekkora a döntés tétje. Ha a döntés tétje kicsi, akkor a beteg részéről alacsonyabb szintű megértést is el lehet fogadni, míg ha a beteg egy nagyon fontos, számára nagy haszonnal kecsegtető (például életmentő) beavatkozást utasít el, akkor a mércét nagyon magasra kell emelni, vagyis a betegtől a következmények nagyon pontos megértését kell megkövetelni. Úgy szoktak fogalmazni, hogy minél közelebb áll a beteg döntése az orvoséhoz, annál alacsonyabb szintű megértéssel is meg lehet elégedni a beteg részéről. Míg ha a beteg döntése radikálisan különbözik az orvosétól, s az orvos megítélése szerint a beteg nagyon "rosszul járna", ha döntését elfogadnák, akkor a beteg döntése csak akkor fogadható el tájékozottnak, ha a döntése eredményeként rá váró következmények nagyon pontos megértésén alapul. (13) A/ variáció 22. § (1) "A cselekvőképes személy - későbbi esetleges cselekvőképtelensége esetére - közokiratban vagy teljes bizonyító erejű magánokiratban általános érvénnyel egyes vizsgálatokat, beavatkozásokat megtilthat." Ez a törvényhely az USA-ban s egyes európai országokban (például Dánia) már meghonosodott living will (élő végrendelet) rendelkezéseket próbálja körülírni. Ez nagyon időszerű, s ezért ennek bevezetése a hazai egészségügyi jogba csak helyeselhető. A living will törvényi szabályozása azonban sokkal bonyolultabb probléma annál, semmint, hogy három bekezdésben szabályozni lehetne. Szükséges ugyanis, hogy mind a beteget megvédjük bizonyos visszaélések lehetőségétől, mind az orvos számára biztosítsuk a lelkiismereti szabadság jogát ebben a vonatkozásban. Ezért ezeket a garanciákat - az USA-beli tapasztalatok alapján - be kellene építeni a törvénytervezetbe. Például életfenntartó kezelés élő végrendelet alapján csak terminális állapotú betegnél szüntethető meg, s itt is csak akkor, ha a haldoklás már elkezdődött. (14) Az élő végrendelet csak akkor érvényes, ha azt meghatározott időközönként, például 5 évenként megújítják, (ez a feltétel szerepel a 22. §. (3)-ban) s ekkor is csak abban az esetben, ha azt az illető a terminális diagnózis megállapítása kapcsán két héten belül újból megerősíti. (Ez a feltétel viszont már nem szerepel a törvénytervezetben.) Terhes asszony nem készíthet élő végrendeletet, illetve az esetében nem érvényes. [Ez a feltétel szerepel a 20. § (4) bek.] Garanciákat kell teremteni az élő végrendelet önkéntességének a biztosítására is, így például idősek otthonában írt élő végrendelet az USA-ban általában csak akkor számít érvényesnek, ha azt betegjogi képviselő jelenlétében írták meg. Az élő végrendelet írása nem lehet feltétele annak, hogy valakit idősek otthonába felvegyenek, stb. A beteg az élő végrendeletet bármikor, akár szóban is visszavonhatja, annak teljesítését az orvos lelkiismereti okból megtagadhatja, s ilyenkor a beteg kezelését más orvosnak átadhatja. De ha az élő végrendelet szerint jár el, jogi védettséget élvez. Az ily módon bekövetkező halál biztosítási szempontból nem számít öngyilkosságnak. Élő végrendelet eltüntetése vétség, de hamisítása bűncselekmény, stb. (15) Néhány - a visszautasítással kapcsolatos - betegjog explicit deklarálása még világosabban körülírná a betegek ezzel kapcsolatos jogosítványait. Ide tartozna annak kinyilvánítása, hogy a beteg nemcsak orvosi beavatkozásokat utasíthat el, hanem azt is, hogy a beavatkozást egy adott személy (például egy adott orvos, vagy például orvostanhallgató) végezze el. A nem beleegyező beteget nem szabad az általa elutasított beavatkozás elfogadására fenyegetéssel, hátrányok kilátásba helyezésével kényszeríteni, hanem alternatív beavatkozást kell felajánlani a számára. Mindenféle büntetés, zaklatás nélkül megfelelő kezelésben kell részesíteni azt a beteget is, aki visszautasítja, hogy részt vegyen az orvosképzésben, aki visszautasítja az orvosi kísérletekben való részvételt, aki bizonyos vizsgálati vagy kezelési eljárásokat elutasít, vagy aki - az orvos megítélése szerint - erkölcsileg kifogásolható életmódot folytat, illetve vét az egészséges életmód szabályai ellen. (16) AZ EGÉSZSÉGÜGYI DOKUMENTÁCIÓ MEGISMERÉSÉNEK JOGA 24. § (9) "A beteg halála esetén törvényes képviselője, közeli hozzátartozója, valamint örököse jogosult a halál okával összefüggő, vagy összefüggésbe hozható, továbbá a halál bekövetkezését megelőző gyógykezeléssel kapcsolatos egészségügyi adatokat megismerni, az egészségügyi dokumentációba betekinteni, valamint azokról - saját költségére - másolatot kapni." Ez a szakasz a beteg halála esetén csak "a halál okával összefüggő, vagy összefüggésbe hozható, továbbá a halál bekövetkezését megelőző gyógykezeléssel kapcsolatos egészségügyi adatok megismerését teszi lehetővé a törvényes képviselő, illetve a hozzátartozó számára. Ez túl szűk körű, s nem teszi lehetővé a boncjegyzőkönyv olyan adatainak a megismerését, melyek ugyan nincsenek kapcsolatban a halál okával, illetőleg az azt megelőző gyógykezeléssel, viszont a beteg közeli hozzátartozói számára (akik legtöbbször a beteggel genetikai rokonságban vannak) orvosilag fontosak lehetnek. (Az elhunyt rokonainak például genetikai rokonságuk miatt esetleg hajlamuk lehet ugyanarra a betegségre, melyben az elhunyt szenvedett, de melyről ő nem tudott, s melyet csak a boncolás tárt fel, de mely betegség ugyanakkor nem volt a halál oka, s nem volt kapcsolatban az azt megelőző gyógykezeléssel, s így eme paragrafus szerint nem lenne a hozzátartozóknak megmutatható. A hozzátartozóknak ezért érdekük fűződhet ahhoz, hogy megtudják, milyen elváltozásokat találtak az elhunytnál, hiszen lehet, hogy nekik ugyanerre a betegségre van hajlamuk, s ennek kifejlődését megfelelő életmóddal ki tudják védeni.) Ez a törvényhely továbbá arról sem tesz említést, hogy a beteg megtilthatja azt, hogy egészségügyi adatait halála után hozzátartozói megismerjék. Ezért egyértelműen le kellene e helyütt szögezni, hogy a közvetlen hozzátartozóknak joguk van az elhunyt orvosi dokumentációjába, boncjegyzőkönyvébe betekinteni, azokról saját költségen fénymásolatot készíteni, feltéve, ha ez ellen az elhunyt életében nem tiltakozott. Ilyen szabályozás van érvényben Ausztriában (17), Franciaországban (18), Svájcban. (19) Helyes lenne annak deklarálása is, hogy a kórháznak a betegről készült orvosi dokumentációt minél hosszabb ideig, de legalább 25 évig meg kell őriznie, s az iratokat - azok kiselejtezése előtt - a betegnek fel kell ajánlania, hátha meg akarja őrizni azokat. (20) AZ ORVOSI TITOKTARTÁSHOZ VALÓ JOG 25. § (6) "A betegnek joga van ahhoz, hogy vizsgálatára és kezelésére olyan körülmények között kerüljön sor, hogy azt beleegyezése nélkül mások ne láthassák, ill. ne hallhassák, kivéve a sürgős szükség és a veszélyeztető állapot esetét." Nem világos, miért kell kivételt tenni e szabály alól sürgős szükség és veszélyeztető állapot esetén. Ezekben az esetekben is törekedni kell a beteg magánszférájának a tiszteletben tartására, s a kivétel azt sugallja, mintha ez ezekben az esetekben nem lenne kötelező. Ugyanakkor természetesen utalni lehet arra, hogy ha e feltételek biztosítása sürgős szükség vagy veszélyeztető állapot esetén nem lehetséges, akkor a beteg ellátása elsőbbséget élvez a magánszférához való jog tiszteletbentartásával szemben. E helyen a jogszabály nem tesz említést arról, hogy az orvosnak, illetve az egészségügyi dolgozónak titoktartási kötelezettsége van a többi orvos, illetve egészségügyi dolgozó felé is, vagyis közülük csak azokkal közölhet a betegről szóló bizalmas információt, akik a beteg kezelésében részt vesznek, s ezekre az információkra szükségük van. Minden egyéb esetben (beleértve a tudományos, továbbképzési stb. célú közléseket is) a beteg esetét csak név nélkül szabad ismertetni. A BETEG KÖTELEZETTSÉGEI A 26. § (2) "A beteg - amennyiben ezt egészségi állapota lehetővé teszi - köteles az ellátásban közreműködő egészségügyi dolgozókkal az alábbiak szerint együttműködni:... d) a gyógykezelésével kapcsolatban tőlük kapott rendelkezéseket betartani..." Ebben a fejezetben a törvénytervezet visszatér az 1972-es egészségügyi törvényben oly kedvelt szófordulathoz, mely orvosi utasításról, rendelkezésről beszél, melyet a beteg köteles lenne betartani. Ez teljesen szembenáll a betegjogok szellemével. Az orvosnak nincs a beteg felé utasítási joga, s a betegnek nincs olyan kötelessége, hogy az orvos utasításait betartsa. Az orvos és a beteg ugyanis - a tájékozott beleegyezés szellemében - közösen döntenek a beteg esetén alkalmazandó eljárásról. Eme folyamat során az orvos tájékoztat, tanácsot ad, de a végső döntés joga a betegé. Ha az orvos tanácsát a beteg nem fogadja meg, ez lehet részéről ésszerűtlenség, de semmiképpen sem kötelességszegés. A BETEGJOGI KÉPVISELŐ Nagyon jó, hogy a betegjogi képviselő intézménye bekerült a törvénytervezetbe, mert ez fontos feltétele a betegjogok érvényesítésének az egészségügyi intézményekben. A törvénytervezetből azonban kimaradt a betegjogi képviselő néhány fontos feladata. Ide tartozik mindenekelőtt az, hogy minden egészségügyi intézményben biztosítani kell, hogy legalább egy betegjogi képviselő dolgozhasson. Fontos feladata a betegjogi képviselőnek, hogy segítséget nyújtson a betegnek abban, hogy az speciális betegtámogató csoportokat találhasson. Célszerű lenne azt is megkövetelni, hogy minden egészségügyi intézmény évente jelentésben számoljon be a betegjogok (betegpanaszok) intézményi helyzetéről, s azokról az intézkedésekről, melyeket az intézmény a betegjogi helyzet javítására foganatosított. Az egyes kórházakban dolgozó betegjogi képviselők intézményén kívül létre kellene hozni a Betegjogi Képviselők Központi Irodáját azon betegpanaszok fogadására, melyeket nem egy adott intézményhez kívánnak benyújtani. (21) Szervezetileg fontos lenne, hogy a betegjogi képviselők intézménye ne függjön az egészségügyi hierarchiától (például a tisztiorvosi szolgálattól), hanem attól függetlenül működhessen. AZ EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁSOK RENDSZERE 78. § (3) "Ha a beteg az egészségi állapota alapján kialakított orvosi vélemény szerint az indokoltnál magasabb szintű egészségügyi szolgáltatónál kívánja az ellátást igénybe venni, jogszabály az ellátás igénybevételét megalapozó jogviszony függvényében az igénybevételt korlátozhatja, illetve feltételhez kötheti." Az az elméletben indokolható, s a törvénytervezetben is deklarált progresszív betegellátás elvének megfelelő szabályozás a gyakorlatban nagyon veszélyes lehet. Rendkívül nehéz ugyanis megmondani, mely ellátási szint az, amely fölött már az indokoltnál magasabb szintű egészségügyi szolgáltatóról beszélhetünk. Különösen, ha tekintetbe vesszük azt is, hogy minél feljebb megyünk a progresszív ellátás létráján, a beteg - legalábbis elvben - annál jobb személyi és tárgyi felszereltségű egészségügyi intézményekkel fog találkozni, ahol gyógyulási esélyei is jobbak. Ha eme törvényhelyet nem egészíti ki annak részletes meghatározása, hogy mely állapotokban pontosan mely szint az, ami "jár" a betegnek, s ami fölött már az indokoltnál magasabb szintű szolgáltatóról van szó, akkor ez a paragrafus visszaélések forrása lehet. Ha ugyanis egyedül az orvosi judícium dönt ilyen esetekben, akkor ez alapot szolgáltathat a beteg "megzsarolására", a valamely beavatkozásba bele nem egyező, vagy valamivel egyet nem értő beteg engedelmességének kierőszakolására, s egy paraszolvencia által áthatott egészségügyi rendszerben hálapénz kikényszerítésére is. AZ EGÉSZSÉGÜGYI DOLGOZÓK JOGAI ÉS KÖTELEZETTSÉGEI 129. § (1) "A kezelőorvos joga, hogy a tudományosan elfogadott vizsgálati és terápiás módszerek [119. § (3) bekezdés b) pontja] közül - a hatályos jogszabályok keretei között - szabadon válassza meg az adott esetben alkalmazandó, általa, illetve az ellátásban közreműködő személyek által ismert és gyakorolt, a rendelkezésre álló tárgyi és személyi feltételek mellett végezhető eljárást. (2) A választott vizsgálati és terápiás módszer alkalmazhatóságának feltétele, hogy a) ahhoz a beteg az e törvény szabályai szerint adott tájékozott beleegyezését adja...." Ez a szakasz paternalisztikus szellemiségű, és szemben áll a modern orvos-beteg viszony alapelvével (s egyben eme törvény betegjogi részével is), mely az orvos és a beteg közös döntését tekinti követendő példának. Az orvos ugyanis nem szabadon dönt a tudományosan elfogadható terápiás alternatívák között, hanem legfeljebb szabadon mérlegel, és javasolja a betegnek az egyik vagy a másik alternatívát. Az alternatívák közötti döntést azonban az orvos és a beteg együtt hozzák meg, s nem az orvos egyedül. Nem arról van tehát szó, amit ez a szakasz sugall, hogy az orvos egyedül dönt, s ebbe a beteg vagy beleegyezik, vagy elutasítja azt, hanem arról: az orvos és a beteg kölcsönösen tájékoztatván egymást (az orvos a beteget a tudományos lehetőségekről, a beteg az orvost pedig a saját preferenciáiról, értékrendjéről) együtt döntenek, most már informáltabban, mint ahogyan bármelyikük is döntene külön-külön. Ezért csak annyit szabadna itt deklarálni, hogy a kezelőorvos joga, hogy a vizsgálati és terápiás alternatívák között - a hatályos jogszabályok adta keretek között - szabadon mérlegeljen, s az általa legmegfelelőbbnek ítélt eljárást javasolja a betegének. Ennek során azonban a tájékozott beleegyezés korábban már érintett elvei szerint kell eljárnia, s így a beteget az összes létező - orvosilag elfogadható - diagnosztikus és terápiás alternatíváról tájékoztatnia kell. A végső döntés joga pedig minden esetben a betegé. Ha a beteg döntését az orvos ésszerűtlennek tartja, meg kell próbálnia betegét az általa legjobbnak tartott eljárás elfogadására rábeszélni, végső soron azonban mindig a beteg joga az orvosilag elfogadható diagnosztikus és terápiás alternatívák között választani. A 131. § (5) "Az orvos a beteg ellátását akkor is megtagadhatja, ha.... b) a beteg együttműködési kötelezettségét [26. § (2) bekezdés] súlyosan megsérti, így különösen, ha a kapott utasításokat rendszeresen és szándékosan nem tartja be..." Már utaltunk rá, hogy az e helyütt hivatkozott 26. § (2) d) pontja elfogadhatatlanul paternalisztikus szellemiségű, amikor a beteg kötelességévé teszi, hogy az orvosi utasításokat tartsa be, hiszen az orvosnak nincs a beteg felé utasítási joga. Mint már sokszor említettük, az orvos és a beteg közösen döntenek az orvosilag elfogadható diagnosztikus és terápiás alternatívák között, s nem dönthet ebben az orvos egyedül. Ha a 26. § (2) d) pontja, s a 131. § (5) b) pontja együtt elfogadásra kerül, ez voltaképpen teljesen megsemmisítené a tájékozott beleegyezés modern elvét, s teljesen a hagyományos. atyáskodó orvos-beteg viszonyt állítaná vissza. Ezen paragrafusok szerint ugyanis az orvos utasíthatná a beteget bizonyos diagnosztikus és terápiás alternatívák elfogadására a 26. § (2) d) pontja alapján, az abba bele nem egyező beteget pedig egyszerűen elküldhetné, nem vállalva a további kezelését a 131. § (5) b) pontja alapján. Így a beteg joga egyszerűen arra korlátozódna, hogy egyetértsen orvosával, hiszen ellenkező esetben nem kapna semmiféle kezelést. Ez a tájékozott beleegyezés modern doktrínájának karikatúrája lenne. A fentiek helyett éppen annak törvényi kimondása lenne szükséges, hogy a beteget akkor is megfelelő orvosi kezelés illeti meg, ha visszautasítja bizonyos gyógyszerek, vizsgálatok, kezelési formák vagy eljárások alkalmazását. Explicit módon ki kellene mondani, hogy a nem-beleegyező beteget nem szabad megbüntetni, presszióval, fenyegetéssel a beavatkozás elfogadására kényszeríteni, hanem egy alternatív, számára elfogadható orvosi beavatkozást kell felajánlani. Ez nagyon fontos, hiszen betegek elmondása szerint a gyakorlatban előfordul, hogy például egy bizonyos - nem veszélytelen - diagnosztikus beavatkozást elutasító beteget együtt nem működés címén egyszerűen elbocsátanak a kórházból, ily módon megfosztva őt a további kivizsgálás és kezelés lehetőségétől. Az ily módon megfenyegetett beteg persze sokszor mégis beleegyezik, de ez természetesen már a "megzsarolás" eredménye, s nem egyeztethető össze a tájékozott beleegyezés elvével. Hasonló a helyzet akkor, amikor oktatókórházban a medikusoktatás során történő betegbemutatásba bele nem egyező beteget fenyegetik meg azzal, hogy ha elutasítását fenntartja, elbocsátják a kórházból. Mivel a beteg úgy érzi - súlyos betegség esetén nem is mindig alaptalanul -, hogy szakmailag és műszerezettség tekintetében gyengébben ellátott kórházban nem gyógyulna megfelelően, kelletlenül beleegyezik. De ez megint csak nem szabadon adott tájékozott beleegyezés, hiszen a beteg számára az, hogy elbocsátják abból a kórházból, amely szerinte egyedül alkalmas állapota kezelésére, sokszor voltaképpen indirekt módon a halállal való fenyegetés. Ilyen presszió természetesen megengedhetetlen, s szükség lenne ennek explicit kimondására. 135. § (1) "Amennyiben a kezelőorvos úgy ítéli meg, hogy a beteg teljes körű tájékoztatása súlyosan veszélyeztetné a beteg állapotát, a beteg általános tájékoztatását követően belátása szerint: a) felajánlja a betegnek, hogy kívánja-e a részletes tájékoztatást, vagy lemond erről és egyben megjelöli azt a személyt, akit az orvosnak részletesen tájékoztatnia kell; b) a beteg részletes tájékoztatása helyett a 14. § (2) bekezdése szerint feljogosított személyt tájékoztatja." Ez az előírás nehezen értelmezhető. Ha ugyanis a beteg a 14. § (2) bekezdése szerint kijelölte azt a személyt, akit helyette tájékoztatni kell, nem világos, hogy miért adja meg az orvosnak ez a törvényhely az a) pontban foglalt lehetőséget (vagyis miért kell még egyszer megkérdeznie a beteget, hogy akarja-e a tájékoztatást) Ha pedig a beteg nem jelölt ki a 14. § (2)-nek megfelelően ilyen személyt, akkor csak az a) lehetőség marad az orvos számára. Vagyis nem világos, hogyan dönthet szabadon az orvos az itt felajánlott a) és b) alternatíva között. Hiszen ha a beteg a 14. § (2) szerint kijelölte azt a személyt, akit az orvosnak helyette tájékoztatnia kell, az orvos csak a b) alternatívát választhatja, ha nem jelölte ki, csak az a) alternatívát. AZ EMBEREN VÉGZETT ORVOSTUDOMÁNYI KUTATÁSOK A fejezet szabályozása megfelelő, de egy ponton kiegészítésre szorul. A 159. § (4) bekezdése kutatás végzését cselekvőképtelen, illetve korlátozottan cselekvőképes személyen akkor is elvégezhetőnek tartja, ha a hozzátartozó ebbe beleegyezését adta. Nem tesz említést azonban ez a törvényhely arról a modern követelményről, amely ilyenkor a cselekvőképtelen személynek vétójogot biztosít, vagyis az ő tiltakozásával még terápiás kísérlet sem végezhető el. Így foglal állást egyebek között az Európa Tanács "Emberi jogok és biomedicina" című, 1996-os konvenciója is. (22) Így ezen feltétel beiktatása a törvénybe szükséges lenne. Eme törvényhely egyéb tekintetben is túlságosan szűkszavúan, s nem eléggé specifikusan szabályoz. Ezért a szabályozás során a CIOMS ezzel kapcsolatos irányelveiből néhány fontosabbat szerepeltetni kellene a törvény szövegében is. (23) AZ EMBERI REPRODUKCIÓRA IRÁNYULÓ KÜLÖNLEGES ELJÁRÁSOK, AZ EMBRIÓKKAL ÉS IVARSEJTEKKEL VÉGZETT KUTATÁSOK, A MŰVI MEDDŐVÉTÉTEL 165. § "E fejezet alkalmazásában: embrió: minden élő emberi embrió a megtermékenyítés befejeződése után a terhesség 12. hetéig. magzat: a méhen belül fejlődő emberi lény a terhesség 12. hetétől." A fenti meghatározások eltérnek a nemzetközileg elismert, standard meghatározástól, miszerint embrióról beszélnek a terhesség 10. hetének a végéig, míg magzatról a terhesség 11. hetétől. (24) Nem világos, mi indokolja ezt az eltérést az embrió szokásos meghatározásától. 182. § (2) "Az embrió (1) bekezdésben foglaltaktól különböző genetikai jellemzői a születendő gyermek várható betegségének megelőzése, illetőleg kezelése céljából változtathatóak meg, a cél szerint feltétlenül szükséges mértékben és módon." A koraembrionális korban történő gyógyító célú génmegváltoztatás az embrió majdani ivarsejtjeinek génmegváltoztatását is jelenti, vagyis öröklődik. Az ilyen génmanipulációt azonban a mai nemzetközi ajánlások, egyezmények, etika, vallási, jogi irányelvek majdnem egyhangúan tiltják. Így hazai megengedésük csak akkor elfogadható, ha alapos érvekkel alátámasztható, hogy miért térnek el a nemzetközi ajánlásoktól. Eme fejezet nagy hiányossága, hogy egyáltalán nem tesz említést a dajkaterhesség, illetve béranyaság kérdéseiről. Mivel ilyen jellegű beavatkozások Magyarországon is folynak, ezek szabályozása elkerülhetetlen lenne. A törvénytervezet készítőinek óvatossága érthető, hiszen sok, ezzel kapcsolatos kérdés nemzetközileg is intenzív vita tárgya. Nem hallgatható el azonban az, hogy ha ez a kérdéskör jogilag szabályozatlan marad, akkor ez a gyakorlatban azt fogja jelenteni, hogy mindent megvalósítanak, ami technikailag lehetséges, s amire fizetőképes kereslet van. Ha tehát nem akarjuk, hogy morálisan elfogadhatatlan eljárások a gyakorlatban elterjedjenek, nem kerülhetjük meg az e kérdésekkel kapcsolatos konszenzus megalapozásához szükséges nyilvános vitát, majd a létrejött konszenzus alapján történő jogi szabályozást. Az "abortuszturizmus" kifejezés alatt ismert jelenség megismétlődésének veszélye a dajkaterhesség, a béranyaság kapcsán sokkal kifejezettebb. Abba az országba áramlanak az e beavatkozásokat igénylők a szigorúan szabályozó országokból, ahol nincs szabályozás, s az így kialakuló anarchia a gyakorlatban mindenféle (akár immorális) igény kielégítését is garantálja. Ezért nem kerülhető meg a kérdés nyilvános vitája, s jogi szabályozása Magyarországon; ennek hiányában a "mindent szabad, ami nincs kifejezetten tiltva" elve fog érvényesülni. PSZICHIÁTRIAI BETEGEK GYÓGYKEZELÉSE ÉS GONDOZÁSA 190. § "A pszichiátriai beteg esetében kivételesen korlátozható a betegnek az egészségügyi dokumentáció megismeréséhez való joga (24. §), ha alapos okkal feltételezhető, hogy a beteg gyógyulását nagymértékben veszélyeztetné, vagy más személy személyiségi jogait sértené az egészségügyi dokumentáció megismerése. A korlátozás elrendelésére kizárólag orvos jogosult." Ez a törvényhely korlátozza a pszichiátriai betegnek az egészségügyi dokumentációba való betekintési jogát abban az esetben, ha az más személy személyiségi jogait sértené. Ez felesleges, hiszen ez így van szabályozva az általános betegjogok kapcsán is a 24. § (5) bekezdésében. Beillesztésre kívánkozna viszont - a nemzetközi gyakorlatnak megfelelően - annak kimondása, hogy ha a pszichiátriai beteget - saját érdekében - az egészségügyi dokumentációjába való betekintésben korlátozzák, akkor valaki más (törvényes képviselője, hozzátartozója) betekinthet a dokumentációba. Sürgősségi gyógykezelés. 196. § (2) "A beteg felvételét követően a pszichiátriai intézet/osztály vezetője 24 órán belül a bíróság értesítésével kezdeményezi a beszállítás indokoltságának megállapítását és kötelező pszichiátriai intézeti gyógykezelés elrendelését. (3) A bíróság az értesítés kézhezvételétől számított 72 órán belül határozatot hoz. A bíróság határozatának meghozataláig a beteg ideiglenesen intézetben tartható. (4) A határozat meghozataláig elsősorban a heveny veszélyeztető magatartás megszüntetésére vagy a gyors állapotromlás megelőzésére kell törekedni. A szakmailag lehetséges mértékben és módon kerülni kell az olyan beavatkozások elvégzését, amelyek lehetetlenné teszik, hogy a bíróság a személyes meghallgatás során a beteg pszichés állapotát megítélje. Amennyiben erre mégis sor kerül, azt részletesen dokumentálni és indokolni kell." Ha a beteg felvétele sürgősséggel történt, vagy önkéntesen, de a beteg kiskorú, az tűnik helyesnek, ha addig nem kap az eredeti elmeállapota utólagos megítélését lehetetlenné tevő kezelést, ameddig a kötelező bírósági felülvizsgálat nem történik meg, hiszen a gyógyszerek hatásának eredményeként a bíróság a beteg eredeti elmeállapotát már nem lesz képes megítélni. A 196. § (4) bekezdésében szereplő szöveg ("A szakmailag lehetséges mértékben és módon kerülni kell az olyan beavatkozások elvégzését, amelyek lehetetlenné teszik, hogy a bíróság a személyes meghallgatás során a beteg pszichés állapotát megítélje") nem teljesen megnyugtató, hiszen végül is lehetővé teszi a beteg pszichés állapotának olyan megváltoztatását, mely az eredeti pszichés állapot bíróság általi megítélését lehetetlenné teszi. Így viszont az egész bírósági procedúra értelmét vesztheti, hiszen utólag a bíróság nem lesz képes megállapítani, milyen a beteg tényleges pszichés állapota. A törvénytervezetből teljes egészében kimaradt a pszichochirurgia, s egyes különleges (a közvéleményben vitákat kiváltó) eljárások (például electroconvulsív terápia) alkalmazásának szabályozása. Ezek pótlása lenne szükséges. SZERV- ÉS SZÖVETÁTÜLTETÉS 199. § "E fejezet alkalmazásában: ... agyhalál: az agy - beleértve az agytörzset is - működésének teljes és visszafordíthatatlan megszűnése. halál: amikor a légzés, a keringés és az agyműködés teljes megszűnése miatt a szervezet visszafordíthatatlan felbomlása megindul." A halál és az agyhalál fenti elkülönítése filozófiailag és morálisan is téves, s elfogadása esetén komoly problémákat okozhat. Azt sugallja ugyanis, mintha az agyhalál nem is lenne igazi halál. Mivel a szervtranszplantációs programokban nyert szervek agyhalott donorokból származnak, a definíció azt sugallja, mintha az ily módon kivett szerveket nem is igazi halottakból vennék ki. Valójában morálisan és jogilag is csak egyfajta halál létezik, de ennek különböző kimutatási lehetőségei vannak. Így a definícióban szereplő agyhalált, illetve a szívműködés és a légzés irreverzibilis megszűnésével regisztrált halált erkölcsileg és jogilag ugyanolyan halálnak kell minősíteni. Közöttük csak biológiailag van (nem is lényegtelen) különbség, erkölcsileg és jogilag azonban a kettő között nem szabad különbséget tenni. További probléma, hogy a definícióban szereplő agyhaláldefiníció is egy kissé elnagyolt. Szerencsésebb lenne tehát pl. az USA-ban kidolgozott következő - sokkal pontosabb - haláldefiníciót használni: "Az az ember, akinél 1) a légzés és a vérkeringés irreverzibilisen megszűnt, vagy 2) az egész agy összes funkciója, az agytörzset is beleértve irreverzibilisen megszűnt, halottnak tekinthető. A halál megállapítása az elfogadott orvosi kritériumoknak megfelelően történik." (25) Szerv-, szöveteltávolítás élő személy testéből. 203. § (1) "Szervet, illetve szövetet - a (5) bekezdés kivételével - csak cselekvőképes személy adományozhat. (2) Szervet cselekvőképes személy is csak abban az esetben adományozhat, ha a donor a recipiens a) egyeneságbeli rokona; b) egyeneságbeli rokonának testvére; c) testvére; d) testvérének egyeneságbeli rokona; (3) Kivételesen a (2) bekezdésben foglalt feltételek hiánya esetén is sor kerülhet szerv adományozására. Ebben az esetben a donor és a recipiens együttes kérelmét a kórházi etikai bizottság vizsgálja meg. A kórházi etikai bizottság akkor járul hozzá a szervkivételhez, ha meggyőződött róla, hogy a donor és a recipiens között szoros érzelmi kapcsolat áll fenn és az adományozás ellenérték nélkül, valamint kényszertől, fenyegetéstől és megtévesztéstől mentesen történt. (5) Csontvelő vagy más regenerálódó szövet eltávolítására - kizárólag a (2) bekezdés szerinti hozzátartozó testébe való átültetés céljából - kiskorú személy testéből is sor kerülhet. Ebben az esetben a törvényes képviselő beleegyezése a kórházi etikai bizottság jóváhagyásával válik érvényessé. A kórházi etikai bizottság döntésének meghozatalakor lehetőség szerint a kiskorú személyt is meghallgatja és meggyőződik arról, hogy a kiskorú a beavatkozásnak kényszertől, fenyegetéstől, megtévesztéstől mentesen veti alá magát." Fenti szabályozás megengedőbb, mint amennyire az indokolt lenne. A (3) bekezdés megengedi, hogy valaki olyannak adományozzon szervet, akivel nincsen genetikailag rokonságban. Ez kitárhatja a kaput a szervek pénzért való adásvétele előtt, hiszen a kórházi etikai bizottság nem lesz abban a helyzetben, hogy érdemben meg tudja vizsgálni, hogy a donor és a recipiens közötti "szoros érzelmi kapcsolat" valós-e, illetve nem áll-e a háttérben anyagi ellenszolgáltatás. Vagyis valaki nem pénzért adja-e el a veséjét másvalakinek átültetés céljára, s ennek érdekében nem színleli-e a recipienssel fennálló érzelmi kapcsolatot. A visszaélés nagy veszélye miatt a (3) bekezdés törlése lenne indokolt a törvénytervezetből. Az (1), (2), (5) bekezdések is megengedőbbek a kelleténél, amikor annak feltételeit írják körül, milyen esetben lehet például kiskorúból regenerálódó szervet (pl. csontvelőt) átültetés céljára eltávolítani. Nem szerepel például a feltételek között, hogy kiskorú testéből regenerálódó szövetet csak akkor szabad kivenni, ha ez a recipiens számára potenciálisan életmentő. További feltétel kellene legyen, hogy nincs olyan cselekvőképes donor, akinek a szövetét fel lehetne használni. További feltételként meg kellene követelni, hogy ilyen donáció csak testvérek között legyen megengedhető. [Mint látjuk, a 203. § (2) ennél lényegesen tágabb kör számára engedné meg regenerálódó szövet adományozását kiskorú által.] Mindezek a szigorúbb feltételek szerepelnek az Európa Tanács "Emberi jogok és biomedicina" című konvenciójában, melyek a közeljövőben jogilag is kötelező normává válhatnak Magyarországon, ezért érdemes a törvényhozásunkat már most ezen szigorúbb feltételekhez igazítani. (26) Szerv, szövet eltávolítása halottból. A 208. § a halottból való szervkivétel "feltételezett beleegyezés" modelljét fogadja el, mely szerint az elhunyt testéből átültetés céljára szerv kivehető, ha ez ellen az illető még életében nem tiltakozott. Ez a modell alapvetően helyes, s az Európa Tanács is azt javasolta a tagállamoknak, hogy törvényhozásukat a feltételezett beleegyezés irányába változtassák meg. (27) A feltételezett beleegyezés elvének azonban két formája van: az úgynevezett gyenge és az úgynevezett erős forma. A feltételezett beleegyezés erős formájánál, amennyiben az agyhalott nem tett életében tiltakozó nyilatkozatot, belőle a szerv a hozzátartozó megkérdezése nélkül is eltávolítható. Ezzel szemben a gyenge formánál, ha az elhunytnak nincs tiltakozó nyilatkozata, akkor is kötelező jelleggel megkérdezik a hozzátartozókat, hogy tudomásuk szerint az elhunytnak volt-e kifogása az ellen, hogy halála után belőle szervet kivegyenek szervátültetés céljaira. Mindkét rendszerre számos példa van Európában. Általában azt szokták mondani, hogy az erős forma akkor fogadható el etikailag, ha a szervátültetés törvényi szabályozásáról a lakosság széles körben tájékozott. Vagyis tudja, hogy mindenkiből ki lehet venni szervátültetés céljára szervet az agyhalál állapotában, aki ez ellen életében kifejezetten nem tiltakozott. Ekkor és csakis ekkor feltételezhető ugyanis, hogy aki mégsem tiltakozott szervei halála utáni eltávolítása ellen, az valóban beleegyezett. Olyan országban azonban, ahol a lakosság széles körű tájékozottsága e kérdés tekintetében nem feltételezhető, jobb az úgynevezett gyenge forma, hiszen ilyenkor erős forma esetén könnyen lehet, hogy aki nem tiltakozott, az azért nem tette, mert esetleg volt ugyan kifogása az ellen, hogy szerveit halála után szervátültetés céljára belőle kivegyék, de nem tudta, hogy ehhez tiltakoznia kellene, mert a nem tiltakozás beleegyezésnek minősül. A gyenge forma ilyenkor azért is előnyös, mert motivációt jelent az egészségügy részére, hogy széles körű felvilágosító kampányt folytasson, melyben tájékoztatja a lakosságot arról, mennyire fontos, hogy elegendő szerv álljon a transzplantációs programok rendelkezésére, s bátorítja őket arra, hogy ne tiltakozzanak a halál utáni szervnyerés ellen. Mivel a magyarországi lakosság valószínűleg inkább a kevésbé informált kategóriába sorolható, ezért elvileg megnyugtatóbbnak tűnne a feltételezett beleegyezés gyenge formáját alkalmazni. Alapvetően ezt a megoldást fogadja el a törvénytervezet is. Ugyanakkor a 208. § (3) a következőképpen szól: "Amennyiben a 16. § (1)-(2) bekezdése szerinti személy nyilatkozatának beszerzése az átültetésre rendelkezésre álló időn belül nem lehetséges, a tiltakozó nyilatkozat hiányát kell vélelmezni." Ez tehát lehetővé tenné a feltételezett beleegyezés gyenge formája alóli kivételt. A mondottak miatt etikailag elfogadhatóbbnak tűnik annak megkövetelése, hogy tiltakozó nyilatkozat hiánya esetén kötelező jelleggel mindig kérdezzék meg a hozzátartozót arról, volt-e az elhunytnak még életében kifogása a szervei halála utáni kivételével szemben. Ennek jogi biztosítására a 208. § (3) bekezdés elhagyása lenne szükséges. Szabályozni kellene továbbá, hogyan tehet valaki tiltakozó nyilatkozatot, azt hogyan lehet elérhetővé tenni a majdan transzplantációs sebész számára, aki majd keresni lesz köteles az agyhalott betegnél az esetleges tiltakozó nyilatkozatot. A törvénytervezetből teljesen hiányzik az embrionális és a magzati szövetek felhasználásának szabályozása, továbbá a szervek pénzért való adásvételének - az angol törvényhez hasonló részletességű - tiltása, s az ennek érdekében teendő óvintézkedések felsorolása. Néhány ezek közül: (28) 1. A halottasházak és a szövetbankok működésére szabályokat kell kidolgozni. 2. Az agyhalált független orvosnak kell megállapítania. 3. Ha egy sebész holttestből szervet vagy szövetet távolít el, aláírásával és dátummal ellátott igazolást kell kiállítani arról, hogy a) meggyőződött az agyhalált igazoló jegyzőkönyv létezéséről; b) milyen szervet vagy szövetet távolított el. Az így kitöltött dokumentációt az explantált szervvel, illetve szövettel együtt kell elküldeni. A visszaélések elkerülése céljából a szervet, illetve szövetet beültető sebésznek a következő feladatai vannak: a) Tanúsítania kell, hogy a szerv, illetve a szövet eltávolítását végző sebész fenti nyilatkozatát látta, s megfelelőnek találta. b) Dokumentálnia kell, hogy az adott szervet vagy szövetet betegébe beültette. c) A nem felhasznált szövetekről vagy szervekről az illetékes hatóságokat értesítenie kell. d) Minden donort nyilvántartásba kell venni. e) Csak jóváhagyott transzplantációs intézetek, illetve sebészcsoportok végezhetnek ilyen tevékenységet. Fenti feltételek közül többet (b, e) a törvénytervezet is tartalmaz, azonban mindegyik deklarálása szükséges lenne. A HALOTTAKKAL KAPCSOLATOS RENDELKEZÉSEK A 213. § még egyszer definiálja a halállal kapcsolatos fogalmakat, elkülönítve az agyhalált a haláltól. Ennek elfogadhatatlanságával kapcsolatban utalok a 199. §-hoz fűzött megjegyzéseimre. A 216. § alapján a kórbonctani vizsgálat kötelező elvégzésének lehetősége olyan széles, hogy jóformán azt lehetne írni a hosszú felsorolás helyett: kórbonctani vizsgálatot kell végezni mindazokban az esetekben, amikor a fekvőbeteg intézet orvos igazgatója így dönt. Ez szöges ellentétben áll az egész törvény emberjogi alapállásával, ezért eme szakasz alapos újragondolására lenne szükség. 217. § (1) "Kórbonctani vizsgálat vagy hatósági boncolás során szerv, illetve szövet a) a halál alapjául szolgáló betegség, a halál közvetlen okának, továbbá a halál körülményeinek megállapítása, b) amennyiben ellene az elhunyt életében nem tiltakozott, oktatás és kutatás, egyéb gyógyító célú felhasználás, valamint átültetés [208. § (1) bekezdés] érdekében távolítható el." B/ variáció formájában a hozzátartozó kifejezett beleegyezését meg kellene követelni, ily módon: "Kórbonctani vizsgálat vagy hatósági boncolás során szerv, illetve szövet a) a halál alapjául szolgáló betegség, a halál közvetlen okának, továbbá a halál körülményeinek megállapítása, b) oktatás, kutatás, valamint egyéb gyógyító célú felhasználás céljából távolítható el, feltéve, hogy ebbe az elhunyt hozzátartozója beleegyezett." Módot kellene adni a parlamentnek, hogy választhasson a két variáció között. 219. § (1) "Orvostudományi egyetemi oktatási célból holttesten orvosi beavatkozást végrehajtani akkor szabad, ha az elhunyt ez ellen életében nem tiltakozott. Az elvégzett beavatkozás nem zavarhatja a halál okának megállapítását és a holttest kegyeleti szempontok figyelembevételével történő helyreállítását." A paragrafus arra a lehetőségre utal, hogy közvetlenül a halál után a holttest felhasználható arra, hogy különböző - élőben veszélyes - beavatkozásokat rajta orvostanhallgatók, kezdő orvosok gyakoroljanak. (Például intubálás, centrális vénás katéter bekötése stb.) Ez nyilvánvalóan megengedhető, ha abba a hozzátartozók beleegyeznek. A paragrafus által javasolt feltételezett beelegyezés azonban csak akkor lenne elfogadható, ha a lakosság széles körben tájékozott lenne arról, hogy holttesteken, közvetlenül a halál beállta után - az orvosképzés céljából - gyakorolni lehet. Ebben az esetben az, hogy valaki ez ellen nem tiltakozik, valódi beleegyezést jelentene. A magyarországi lakosság azonban alig tud ezekről a lehetőségekről, s így azt sem tudja, hogy tiltakoznia kellene, ha ő ezzel a gyakorlattal nem ért egyet. Ezért meg kellene fogalmazni legalább egy másik variációt is, mely szerint orvostudományi egyetemi oktatási célból holttesten orvosi beavatkozást végrehajtani akkor szabad, ha ezt hozzátartozója kifejezetten megengedte. A parlamentnek lehetőséget kellene adni a két lehetőség közötti választásra. JEGYZETEK * A tanulmány az egészségügyi törvény tervezetének 1997. május 20-21-i változatán alapul. A kormány május 22-én fogadta el az egészségügyi törvényjavaslatot, amely az ellátás visszautasításának jogánál az A variációt tartalmazza. (A szerk.) 1 Larry R. Churchill, (1987): Rationing Health Care in America: Perspectives and Principles of Juctice. Notre Dame, University of Notre Dame Press. (98. old.) 2 WHO European Consultation on the Rights of Patients (Amsterdam, 18-30 March, 1994): Principles of the Rights of Patients in Europe: A common Framework. In: World Health Organization Regional Office for Europe (1996): Citizens' Choice and Patients' Rights. (European Health Care Reforms.) Copenhagen. (Principle 5.2) (55. old.) 3 World Medical Association (1995): Revised Declaration of Lisbon on the Rights of the Patient. (In: Bulletin of Medical Ethics. No. 114. December 1995/January 1996. (8. old.) 4 George J. Annas (1989) (2. kiadás): The Rights of Patients. Southern Illinois University Press. Carbondale and Edwardsville. (284. old.) 5 Uo. (288. old.) 6 Dr. Kovács József: Az orvosi beavatkozásokba való tájékozott beleegyezés elve a modern orvosi etikában. I-II. Lege Artis Medicinae, 1993. jún. 30., 3. évf., 6. szám (590-597. old.) és 1993. júl. 28., 3. évf., 7. szám. (688-696. old.) 7 George J. Annas: Uo. (286. old.) 8 Uo. (286. old.) 9 Robert M. Veatch (1989) (Átdolgozott kiadás): Death, Dying, and the Biological Revolution. New Haven and London: Yale University Press. (121-122. old.) 10 George J. Annas: i.m. (108-109. old.) 11 R. D. Mackay: Terminating Life-Sustaining Treatment. Recent US Developments. Journal of Medical Ethics, 1988., 14. (135-139. old.) 12 Henk Leenen-Sjef Gevers-Gneviéve Pinet (1993): The Rights of Patients in Europe. A Comparative Study. (Published on behalf of the World health Organization Regional Office for Europe. Deventer-Boston: Kluwer Law and Taxation Publishers. (12. old.) 13 Dan W. Brock (1987): Infromed Consent. In: Donald VanDeVeer-Tom Regan (eds.) (1987): Health Care Ethics. An Introduction. Philadelphia: Temple University Press. (116. old.) 14 George J. Annas: i.m. (209. old.) 15 Robert M. Veatch: i.m. (160-161. old.) 16 George J. Annas: i.m. (287. old.) (Principle 8.3) 17 Henk Leenen-Sjef Gevers-Gneviéve Pinet: i.m. (49. old.) 18 Uo. (52. old.) 19 Uo. (57. old.) 20 George J. Annas: i.m. (170. old.) 21 Uo. (89-290. old.) 22 Council of Europe, Directorate of Legal Affairs (1996): Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine. Strasbourg. (Article 17. v.) 23 Indokoltnak látszik a CIOMS irányelveinek szerepeltetése a törvényben: Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS) in collaboration with the World Health Organization. (WHO) In: Warren Thomas Reich (ed.) (1995.): Encyclopedia of Bioethics. Revised Edition. Macmillan Library Reference USA. Simon and Schuster. Macmillan New York. (Simon and Schuster and Prentice Hall International) London-Mexico City-Toronto. Vol. 5. (2797-2800. old.) 27. Keith L. Moore (1988): The Developing Human. Clinically Oriented Embriology. Fourth edition. Philadelphia-London: W. B. Saunders Company. (82. old.) 24 Keith L. Moore i.m. (82. old.) 25 President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioural Research, Defining Death. (Washington, D. C.: Government Printing Office, 1981.) Cit: George J. Annas (1989) (2. kiadás): The Rights of Patients. Southern. Illinois University Press. Carbondale and Edwardsville. (227. old) 26 Council of Europe, Directorate of Legal Affairs (1996): Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine. Strasbourg. (Article 19. i., ii., iii.) 27 Robert A. Sells (1994): Transplants. In: Raanan Gillon (ed.) (1994): Principles of Health Care Ethics. Chichester-New York. John Wiley and Sons. (1021. old.) 28 Transplantation Society: Ethics and Organ Transplants. Bulletin of Medical Ethics. No. 101. September, 1994